Odprta stranišča, tudi med pandemijo, za ljudi s Crohnovo boleznijo in sorodnimi boleznimi
Illinois mora zagotoviti, da so javna stranišča na voljo, vsaj za ljudi s pokritimi zdravstvenimi težavami, ko so ustanove odprte.
Nekoč sem živel s skrivnostjo, ki mi je uničila življenje.
Moja skrivnost je mojo uspešno kariero spremenila v neskončne dni strahu in izogibanja. Prestrašil sem se 20-minutne vožnje v pisarno. Zanesel sem se na zvijače in izgovore, da bi pojasnil, zakaj sem nenadoma izginil s sestankov. Zavrnil sem letenje z letalom, razen če bi lahko rezerviral enega od nekaj izbranih sedežev. Nihče razen moje žene, otrok in nekaj bližnjih prijateljev ni vedel, s čim se soočam.
Mnenje
Jaz, tako kot milijoni Američanov, trpim za vnetno črevesno boleznijo (KVČB), bolečo nadlogo, ki med številnimi simptomi lahko povzroči, da človek obupno odide na stranišče več desetkrat na dan. Za tiste od nas z eno od teh bolezni – kot sta Crohnova bolezen ali ulcerozni kolitis – se dan začne z risanjem mentalnega zemljevida: Kam bom šel danes? Kje so objekti za morebitna postajališča? Koliko časa bo trajalo, da jih dosežete v prepogostih nujnih primerih?
Nad mano visi strah, da bi se nenadoma in obupno moral razbremeniti, a nimam kam iti. Težava se je od začetka pandemije COVID-19 letos še poslabšala. Restavracije, bari, kavarne in trgovine so zaprte. In ko so se ponovno odprli, so se na vratih stranišča pojavili znaki, ki pravijo, da niso dostopni javnosti.
To je neprijetnost za vse. Toda za ljudi s KVČB lahko trenutna situacija povzroči osebne krize in javno zadrego.
Vzemite primer domačinke iz Illinoisa, Allyson Bain, ki ima tako kot jaz Crohnovo bolezen. Nekega dne, ko je bila stara 14 let, ko je bila z mamo po nakupih, ji je bil onemogočen dostop do stranišča samo za zaposlene. Očitno je bila v stiski, podvojena in v bolečini. Kljub temu je vodstvo trgovine ni hotelo spustiti noter. Ally je doživela to, kar so mnogi s KVČB doživeli v preteklosti – nesrečo na javnem mestu, nekaj, kar jo preganja še danes. Odločena, da ne bo stala ob strani in dovolila, da se to zgodi drugim ljudem, je ukrepala.
Rezultat je bil Illinoisov zakon o dostopu do stranišč (ali zakon Ally), katerega različica je bila zdaj sprejeta v 16 drugih državah.
Allyjev zakon, ki velja od leta 2005, zahteva, da maloprodajna podjetja tistim z ustreznimi zdravstvenimi stanji, kot so Crohnova bolezen, ulcerozni kolitis, celiakija ali katero koli drugo zdravstveno stanje, ki zahteva takojšen dostop do stranišča, dovolijo uporabo stranišča samo za zaposlene v običajnem času. delovni čas, če javno stranišče ni na voljo in so izpolnjeni določeni pogoji. Podjetja lahko strankam onemogočijo dostop do kopalnice, če ni varno dostopna. Zakon ne zahteva, da ustanove izvajajo kakršne koli fizične spremembe v svojih straniščih, namenjenih samo zaposlenim.
Dokler pandemija traja, mora Illinois narediti dve stvari:
Prvič, država mora poskrbeti, da so javna stranišča na voljo, vsaj za ljudi s pokritimi zdravstvenimi težavami, ko so ustanove odprte. Illinois bi moral to zahtevo vključiti v svoje načrte za ponovno odprtje. Država bi morala tem ustanovam zagotoviti tudi jasna navodila za zagotovitev, da so stranišča dostopna, ustrezno vzdrževana in razkužena.
Drugič, v primerih, ko ustanove nimajo na voljo javnih stranišč, morajo ljudje s KVČB imeti dostop do stranišč samo za zaposlene. Vzpostavljen bi moral biti načrt za zagotovitev, da se vodstvo restavracij in drugih obratov zaveda zakona o dostopu do stranišč. Prav tako bi moral obstajati mehanizem za zagotavljanje izvrševanja zakona.
Sedem let sem trpel zaradi napačne diagnoze. Živel sem s strahom, da bi tudi jaz lahko doživela neprijetno nesrečo v javnosti. Sčasoma sem pustil službo in zapustil vseživljenjsko kariero oglaševalskega direktorja, vse zaradi skrivnega tirana, ki je urejal moje življenje. Toda sčasoma sem našla pravega zdravnika. Dobil sem pravilno diagnozo Crohnove bolezni. In dobila sem prava zdravila. Danes sem skoraj brez simptomov. Ampak še vedno me skrbi, da imam dostop do stranišča, ko ga potrebujem.
John Crosson je predsednik upravnega odbora fundacije Crohn's & Colitis.
Pošlji pisma na pisma@suntimes.com .
شریکول: