'Za nas nikoli ne bo konec,' pravi ženska iz Illinoisa, ki je izgubila družinske člane zaradi redke možganske bolezni
Letni sprehod za zbiranje denarja za Huntington's Disease Society of America je v nedeljo na Naperville Riverwalk.
Težko je spremljati, koliko ljubljenih sta Dave in Susie Hodgson izgubila zaradi Huntingtonove bolezni.
Zakonca Hodgson, ki živita v Somoanuku, južno od DeKalba, sta pokopala vsak zakonca, obe svoji tašči, dva sinova iz prvih zakonov in dva brata in sestre prve žene Dava Hodgsona.
In smrtonosna zapuščina Huntingtonove – možganske bolezni brez zdravila, ki se prenaša iz generacije v generacijo prek okvarjenega gena – se nadaljuje.
Ena od hčera Dava Hodgsona ima bolezen. Dva druga sta ogrožena zaradi dedovanja Huntingtonove bolezni. In možno je, da bi nekaterim od njihovih treh vnukov, ki so stari od 10 do 26 let, kdaj postavili diagnozo.
Zato bo par v nedeljo zjutraj na Naperville Riverwalk, da bi sodeloval na 17. vsakoletnem sprehodu Team Hope, dolgem dve milji. Odkar so Hodgsonovi začeli sprehod leta 2005, so zbrali 1,2 milijona dolarjev za Huntington's Disease Society of America.
74-letni Dave Hodgson je dejal, da čeprav sta s Susie vedela, kaj lahko pričakujeta, da gresta po tej poti s svojima prvima zakoncema, je še vedno težko ponoviti to z njunima otrokoma.
Njegova prva žena Paula je delala kot medicinska sestra, ko so ji leta 1986 postavili diagnozo. Ko je umrla 18 let pozneje, je potrebovala 24-urno oskrbo, del tega je zagotavljala Susie, medicinska sestra, ki je par spoznala prek spletnega skupina za podporo družinam Huntington, potem ko je skoraj desetletje skrbela za svojega moža Buda starejšega, ki je umrl leta 1999.
To ne uničuje le ožje družine, temveč tudi širšo družino in širšo skupnost, je dejala 68-letna Susie Hodgson. Za nas ne bo nikoli konec.
V Združenih državah je ogroženih več kot 200.000 družin - približno 1.500 v Illinoisu - in približno 41.000 Američanov je bilo diagnosticiranih s Huntingtonovo boleznijo. Vsak otrok od staršev s Huntingtonovo boleznijo ima 50/50 možnosti, da podeduje napačen gen.
Bolezen povzroča poslabšanje telesnih, duševnih in čustvenih sposobnosti, pri čemer večina ljudi kaže simptome med 30 in 50 leti.
Simptomi so včasih opisani kot prisotnost ALS, Parkinsonove in Alzheimerjeve bolezni naenkrat. Toda Huntingtonova bolezen je manj zapleteno stanje, je dejal dr. Danny Bega, izredni profesor nevrologije in direktor Centra za odličnost Huntingtonovega združenja za ameriško bolezen na Medicinski fakulteti Feinberg na univerzi Northwestern.
Nimamo nobenih zdravil ali zdravljenja, ki bi jo upočasnili ali zaustavili bolezen ali preprečili, da bi jo ljudje prenašali naprej, je dejal Bega. To je frustrirajoče.
Za razliko od drugih možganskih bolezni pa obstaja test, ki zlahka ugotovi, ali ima nekdo Huntingtonovo. Toda mnogi ljudje z družinsko anamnezo bolezni - 70% do 85% - se ne testirajo, je dejal Bega.
Ljudje skrbijo za pridobitev ali ohranitev zdravstvenega zavarovanja ter diskriminacijo pri delu, čeprav zvezni zakon o nediskriminaciji genetskih informacij ponuja nekaj zaščite.
Zagotovo vemo, da jim bodo zavrnili zavarovanje za dolgotrajno oskrbo, je dejal Bega.
En argument, ki ga Bega sliši proti testiranju: Kaj boste storili glede tega? Če me ne boste zdravili, zakaj me potem zanima?
Nekateri se zavedajo, da je bolje, da ne vedo, je dejal. Lahko naredite test, ste pozitivni in ne kažete simptomov 30 ali 40 let.
Drugi trpijo večjo tesnobo, ker ne vedo, pravi Bega, ki ugotavlja, da je povprečni začetek pri 40. Prav tako lahko informacije nekaterim pomagajo pri odločitvi o tem, ali ali kako imeti družino.
Otroci Hodgsonovih so značilni po tem, da so se nekateri odločili za testiranje, drugi pa ne želijo vedeti, ali nosijo smrtonosni gen.
To je junaška odločitev, je dejal Dave Hodgson.
Vpletena je lahko tudi nekaj krivde. Eden od njegovih odraslih sinov je bil pozitiven, eden pa negativen in se je bal bratu povedati. Zakaj sem jaz tisti srečnež? se je spraševal.
Obstaja tudi odločitev o tem, ali in kdaj povedati naslednji generaciji. Hodgsonovi so se pred kratkim pogovarjali z dvema svojima vnukoma, katerih babica je umrla zaradi Huntingtonove bolezni; njihova mati ima bolezen.
Imajo pravico vedeti, kaj se dogaja z njihovo mamo in kaj se dogaja z njihovim zdravjem, je dejal Dave Hodgson.
Letošnji sprehod se začne v nedeljo ob 9. uri zjutraj v Velikem paviljonu Naperville Riverwalk, 600 W. Jackson St. v Napervillu. Za več informacij kliknite tukaj . Do ameriškega združenja Huntington's Disease Society lahko pridete na hdsa.org .
شریکول: