Amy in Pat Tomasulo, ki dokazujeta, da sta smeh (in ljubezen) res lahko najboljše zdravilo
Dnevna soba Amy in Pat Tomasulo je izjemno urejena. Velik šopek svežega cvetja sedi na kuhinjskem pultu. Rože so priskrbljene Patu, ne zaradi intervjuja; so tedensko darilo za njegovo ženo. Celoten prostor je minimalen, preprost, brez nereda, dekoracijo pa večinoma sestavljajo uokvirjene fotografije para in njune razširjene družine.
Video: Eliza Davidson
So pasji ljudje. Penelope, zelo sladka dveletna mešanica čokoladnega labradorca, naju in mojemu fotografu pozdravi na vratih. Penny je očitno ljubimka - njen dolg rep maha kot hiter brisalec vetrobranskega stekla. Ne moti je poljubljanja tujcev. Na knjižni polici njene predhodnice Elle je velika uokvirjena slika, njen obraz pa je stisnjen med Amy in Pat. Elle je umrla, a njen sivi gobec se odobravajoče nasmehne.
SMEJ SE!
Kdaj: 18.30 5. maja
Kje: Park West, 322 W. Armitage
Vstopnice: 60-85 €
info: laughyourfaceoff.org
Zakonca Tomasulos sta čudovitega videza, vitka in privlačna. So mladi in družabni, nezahtevni in prizemljeni. Patov nastop kot jutranji športni voditelj na WGN-TV Channel 9 in nedavni dodatek njegove tedenske nočne pogovorne oddaje Man of the People ga ohranjata v tesnem urniku z vojaško natančnostjo. Njegove sarkastične in nespoštljive norčije so poznane in ljubljene njegovim oboževalcem. Je smešen človek, ki se zna norčevati iz sebe.
POVEZANO
Trigeminalna nevralgija - kaj je ta razmeroma neznana bolezen?
Kljub videzu se par sooča z nerazpoznavno bitko. Tomasulovi so na osebni misiji, da pomagajo najti zdravilo za trigeminalno nevralgijo, kronično bolečino, ki prizadene trigeminalni živec, ki je eden najbolj razširjenih živcev v glavi, ki prenaša občutek od obraza do možganov. Amy že 17 let trpi za redko boleznijo, ki povzroča izčrpavajočo, zbadajočo bolečino, podobno električnemu šoku, ki jo pogosto opisujejo kot najhujšo bolečino, ki jo lahko doživi človek.
To je četrto leto, ko zbirajo denar za raziskovalna prizadevanja Facial Pain Research Foundation s svojim četrtim letnim zbiranjem sredstev, Nasmejte se! Doslej so z zbiranjem sredstev zbrali več kot 630.000 dolarjev, letos pa upajo, da bodo presegli milijonsko mejo skupnih zbranih sredstev. Predstavljeni nastopi vključujejo vrhunske čikaške komike, ves zbran denar pa gre za raziskave za zdravilo.
Ko smo izvedeli, da obstaja skupinska raziskava financiranja, smo se tistega večera odločili: »Ja, organiziramo svoj dogodek.« Bolj je bil občutek, da imamo končno smer in končni cilj, ne pa le idejo, pravi Pat.
Verjamem, da če lahko kdo pomaga najti zdravilo, lahko. Medtem ko se toliko odnosov ruši pod težo veliko manj težkih ovir, se zdi, da sta Amy in Pat okrepljena, če ju premagata in cilj, ki ga vidita tako jasno.
In ironija, da lahko smeh sproži napade za Amy, se ne izgubi. Če veliko govorim, povzroči napad. Če se veliko nasmehnem in smejim, povzroči napad. Toda smeh je ena stvar, ki jo rada počnem, zato se temu ne bom odrekla, pravi Amy.
Pred sedemnajstimi leti se je Amy zbudila z neznosno bolečino in vedela, da ni prav.
V levi strani obraza me je nenehno bolelo. Zdelo se mi je, kot da mi je bila celotna stran obraza razbita z dvema po štiri. Pojavil se je tudi težak občutek. Stekla sem k ogledalu, da vidim, če se moj obraz premika ... napadi so se vrstili. Vedela sem, da moram k zdravniku, ker bolečina ni bila podobna ničemur, kar sem čutil v življenju.
Trigeminalna nevralgija prizadene skoraj 400.000 Američanov. Številni prizadeti pomotoma poiščejo pomoč pri zobozdravniku, če predvidevajo, da je to povezano z zobobolom. Težko je diagnosticirati, ker bolečina običajno pride in izgine in ker mnogi zdravniki preprosto nikoli niso slišali zanjo ali podcenjujejo njeno resnost.
Pogosto je to najbolj frustrirajoče vprašanje za Pat. Zame gre za [za] zdravnike. Na primer, če mora iti na urgenco [in slišimo] »Ali hočeš malo Advil?« [In jaz sem kot] Ali resno misliš? To je zame najbolj frustrirajuće, ko vemo veliko več kot zdravniki.
Čeprav je bila Amy že od začetka natančno postavljena diagnoza in ima v Chicagu odlične zdravnike, ji nobeno od trenutnih zdravljenj, vključno z zdravili in kirurgijo obraza, ni uspelo. Še huje, trpi za atipično različico bolezni, pri kateri nenehno doživlja osnovno linijo bolečine na levi strani obraza, poudarjeno z epizodami hude zbadajoče bolečine, ki običajno doseže 10 (na lestvici bolečine od ena do deset).
Amy ima tiho trdnost. Zanima me, ali je bolj mehka, ker je manj boleče govoriti z manj tonskimi pregibi. Je pa tudi stvarna. Njene rjave oči se pogosto osredotočijo na točko, ko govori o sebi. Občutek imam, da je ženska, ki dela stvari, in ne morem si predstavljati njene frustracije zaradi svojih omejitev. Njeno osredotočenost je konkurenčna Pat's - oba sta intenzivna na svoj način. Pat, čigar televizijska osebnost nikoli ne zmanjka besed, ji izkaže spoštovanje in pobere njene stavke, ko ga pogleda. Na začetku najinega intervjuja vztraja, naj zamenjajo sedeže, tako da mi je najbližje. Želi, da sije.
Na začetku sem bil zaradi tega malo bolj jezen. Ne kot zakaj jaz - nikoli nisem rekel, zakaj jaz? — Dejstvo, da tega nisem mogla popraviti in nisem mogla popraviti, me je jezilo, pravi Amy. Potem pa sem se naučil živeti s tem. Zaradi tega sem stvari videl drugače. Resnično dobrih dni ni, so pa boljši dnevi. Nobenega od teh ne jemljem za samoumevno.
Sprožilci so lahko široki in raznoliki ter pogosto vključujejo preproste vsakodnevne potrebe in opravila.
To je tako nenadno. Včasih se pojavijo sprožilci, kot so veter ali lahek dotik, prehranjevanje, umivanje zob, lahko delaš dobesedno nič in se to sproži, pravi.
Hladno vreme je še en dejavnik in Amy pozimi preprosto ne hodi ven. Tudi poletje ji ni nič lažje krmariti.
Ljudje obožujejo vetrič - kdo ne bi na vroč dan! Poleti je 90 stopinj [in] ljudje pravijo: »O, bog, to se zdi tako dobro.« In jaz se skrčim v kotu, pravi, njene oči se svetijo. Njen smisel za humor zasije, čeprav je to na njen lasten račun.
Amy in Pat sta se srečala v Rhinelanderju v Wisconsinu šest mesecev po njeni diagnozi. Pat, ki izvira iz New Jerseyja, je svoj prvi televizijski nastop delal kot voditelj televizijskega programa. Amy je bila iz jugozahodne Floride, vendar se je preselila v Rhinelander, da bi preživela čas z bratom, mamo in očimom ter delala za njihov posel, medtem ko je ugotovila, kaj sledi.
Naslednji za Amy bi vključeval Pat. Spoznala sta se v baru in občutki so bili takojšnji. Mislim, da si nobeden od naju ni mislil, da bova srečala svojo bodočo sorodno dušo, pravi Pat, in od takrat sta v stiku vsak dan.
Mrežni pogled-
Amy in Pat Tomasulo sta se fotografirala na poročni dan. | Zagotovljena fotografija -
Amy in Pat Tomasulo | Zagotovljena fotografija -
Amy in Pat Tomasulo z Elle. | Zagotovljena fotografija -
Amy in Pat Tomasulo na pomolu Navy v Chicagu. | Zagotovljena fotografija -
Amy in Pat Tomasulo z znanim televizijskim prijateljem. | Zagotovljena fotografija -
Amy in Pat Tomasulo z laboratorijem, Penelope. | Zagotovljena fotografija
Amy je Patu takoj povedala za svojo diagnozo in ona je rekla: Bil je tam, z mano je šel skozi vse.
To je tisto, zaradi česar je bila zame tako posebna. To me je bolj kot karkoli pritegnilo k njej, samo njena odločnost, pravi.
Ta odločenost vključuje vsakodnevno čustveno in duševno bitko proti zelo izolirani bolezni. Kako je nekdo prijazen in prijazen, ko je v nenehnih, pogosto strašnih bolečinah? Kako delate načrte? Kako to vpliva na vaše odnose – družino, prijateljstva in zakon?
Težko je, ko se nenehno ne počutiš dobro, ponuja Amy. Nočeš biti šibak in nočeš pustiti bolezni, da zmaga. Nočeš, da bi se to kdaj zgodilo, vendar imam nekaj dni, da mi spodrsne. Vedno si želim preprečiti, da bi se to zgodilo. Samo pusti, da zmaga. Toliko lažje je dovoliti, da se to zgodi ali pa samo biti grd, niti ne zloben, ampak samo neprijeten. Težje je biti prijazen in se tako boriti. To moram narediti zame. Moram. Ker kaže, da zmagujem na vsaj enem področju, ki ga lahko nadzorujem.
Zakonca Tomasulos sta na poti izgubila nekaj prijateljev, vendar večina razume, da je najboljši način za podporo biti prilagodljiv. Amy nikoli ne ve, kdaj se bo počutila dovolj dobro, da bo šla ven. In potem so tu še sprožilci, ko se odpravi: stropni ventilatorji, zračniki v avtomobilih in restavracijah ter vetrovi.
Amy priznava, da je naporno. Tudi načrtovanje počitnic je lahko zastrašujoče. Nikoli ne bom mogla iti na Havaje, pravi, dovolj prepričana, da sem prepričan, da tako ali tako nikoli ne bi hotela iti. Prepričan sem, da je zelo dobra v tem, da svojim ljubljenim daje občutek, da ne zamudi.
Seveda, nezmožnost iti na Havaje ali na nego obraza morda ne zveni kot konec sveta. Pomislite pa samo na to, da se morate nenehno zavedati, na kateri strani spite, ali greste lahko samo na piknik ali na plažo.
Zdi se, da se par tako zaveda svojih privilegijev kot ovir, ki jih čaka. Meni se zdita najbolj usklajen par, kar sem jih kdaj srečal. Njihov pogled na svet je usklajen, prav tako tudi njihovi cilji in kako drug drugega obveščata glede rasti.
Obtožili so me, da sem preveč sarkastičen, vendar obstaja prizma, skozi katero vidiš stvari, ko vidiš, kaj so resnične težave vsak dan, pravi Pat. Vem, da se je moja toleranca do neumnosti v zadnjih nekaj letih zmanjšala za približno desetkrat, zlasti. Verjetno govorim malo več kot prej, ker je težko ... in se trudim — bolj kot ona — poskušam preveriti sebe, saj ne moreš pričakovati, da bodo vsi razumeli, razen če živiš s tem vsak dan. Obstajajo ljudje, ki doživljajo veliko slabše kot ona fizično – veliko, veliko slabše, kot sva skupaj. Torej, tudi mi se tega zavedamo.
Pat mi pove, da se že 17 let ni dotaknil leve strani Amyinega obraza, in dosežek je, da skupaj sprehajaš psa pol ducata na leto. Ampak imam občutek, da je manj o tem, kaj oni ne more delati skupaj kot to, kar oni lahko .
Vstavili smo čas. Očitno obstaja ta ljubezen. Ampak tudi jaz mislim, da je to naše normalno. Nikoli nismo poznali drugih okoliščin ali drugih scenarijev, pravi. V šali dodal o sebi: To je cela vreča vprašanj zase! Njene težave so bolj upravičene kot moje.
On je neverjeten fant, najslajši fant, kar sem jih srečal v življenju. Očitno najboljši moški, ki sem ga v življenju srečala - skrben, pozoren, ljubeč. Morda bo pomagalo, da se ne vidimo toliko.
Oba se smejita.
شریکول: